COVID longue : il y a de l’espoir 💙

La COVID longue peut avoir un impact majeur sur la vie quotidienne. Les personnes qui en souffrent présentent une variété de symptômes, allant de la douleur à une fatigue extrême. Cette condition peut entraîner un sentiment de perte de contrôle sur sa vie, susciter diverses émotions telles que la tristesse, la colère et l’impuissance, et affecter de façon significative la qualité de vie. Ces impacts se manifestent notamment par une diminution de la participation aux activités quotidiennes : tâches domestiques, soins personnels, travail, études et vie sociale. Malgré ces défis, des interventions de réadaptation adaptées à la condition de chaque personne peuvent aider à améliorer la qualité de vie. Il y a de l’espoir. Le malaise post-effort (crash) Je souhaite m’attarder aujourd’hui à un symptôme central de la COVID longue : le malaise post-effort, aussi appelé crash. Le malaise post-effort correspond à une fatigue extrême ressentie après un effort physique, mental ou cognitif, disproportionnée par rapport à l’effort fourni. Il peut apparaître immédiatement après l’effort ou jusqu’à 72 heures plus tard. Lorsque la personne est en état de crash, le repos immédiat ne suffit généralement pas à soulager les symptômes. La récupération peut nécessiter des jours, des semaines, voire des mois, pour revenir à l’état antérieur. Un élément particulièrement délicat est que plus une personne vit de malaises post-effort, plus le risque d’en développer à nouveau augmente, et plus ceux-ci peuvent être intenses et prolongés. D’où l’importance de stratégies de prévention. Pistes de solutions : le pacing et le repos personnalisé Parmi les interventions utilisées en contexte de COVID longue, on retrouve le pacing, une approche essentielle visant à trouver un équilibre entre la participation aux activités et le repos. Le repos ne constitue pas une pause passive, mais bien une stratégie thérapeutique à part entière. On utilise souvent l’image de la batterie pour illustrer le pacing : il s’agit d’utiliser l’énergie disponible, de respecter ses limites et de conserver une marge de sécurité afin de prévenir les malaises post-effort. Le repos, dans ce contexte, est personnalisé et évolutif. Il varie d’une personne à l’autre et doit être ajusté en fonction des symptômes, du niveau d’énergie et des exigences des activités. Cela implique d’apprendre à :

• s’observer et reconnaître les signes précurseurs de fatigue ;
• identifier la demande énergétique des différentes activités ;
• choisir le bon moment pour prendre des pauses et des micropauses ;
• déterminer la durée de repos nécessaire pour une récupération adéquate.

Chez les personnes vivant avec la COVID longue, le niveau d’énergie peut fluctuer considérablement d’un jour à l’autre. Le pacing doit donc être réévalué et ajusté en continu. Contrairement à d’autres contextes de réadaptation, la reprise graduelle standard des activités n’est pas toujours appropriée. Dans certains cas, il peut même être nécessaire de réduire temporairement, voire d’interrompre certaines activités, afin de permettre une récupération suffisante et de diminuer la fréquence et l’intensité des épisodes de malaise post-effort. Cette approche vise à soutenir une participation durable aux activités significatives, tout en respectant les capacités réelles de la personne. Le rôle de l’ergothérapie Il peut être difficile de connaître ses limites et de participer aux activités quotidiennes sans déclencher un malaise post-effort. Mais c’est possible. L’intervention en ergothérapie peut aider à :

• mieux connaître sa zone de confort énergétique,
• prioriser les activités significatives,
• établir une routine et un horaire qui ont du sens,
• adapter les tâches et l’environnement,
• favoriser une participation durable aux activités,
• et ultimement, améliorer la qualité de vie.

Chaque personne est unique, et l’accompagnement ergothérapique vise à soutenir cette unicité, dans le respect du rythme et des capacités de chacun.